癫痫药物你吃错多少年,新西兰华人齐力帮助困

2019-08-24 12:12 来源:未知

近日,一则“新西兰华人妈妈倾尽所有带孩子回国看病......这对母女需要你的帮助!”的新闻在新西兰华人的朋友圈里引发热传。热心华人网友纷纷慷慨解囊,为这对母女捐款,不到24小时的时间,已经有3290名热心网友为患病孩子菲菲捐赠了177947.79新西兰元善款。

原标题:癫痫药物你吃错多少年?

病情描述:医生您好!我家女儿16个月的时候突然浑身抽搐,不发烧,从下午三点一直到第二天早上8点一共发作十次,有时候间隔一个小时发作,有时候间隔三个小时发作,每次发作都是像受到惊吓一样,突然抓住你,浑身抽搐,眼睛直勾勾盯着你,双唇紧闭,持续一分钟左右!去烟台毓璜顶医院,医生确诊是癫痫,打了一个星期的舒普坦,然后大夫给开的开普兰后再没发作!现在宝宝20个月了,我看宝宝一直挺好就没给好好吃药,昨天宝宝又发作了,浑身抽搐,持续4妙,虽然时间短,但次数频!从昨天下午三点一直到今天三点一共发作十一次,我加大药量,原来吃三分之一,现在改吃二分之一,可还是控制不住!我该怎么办?求求热心的医生给我指点!我将感激不尽!谢谢 癫痫

病情描述:我儿子今年7岁半,7月29号抽筋被医生确诊为癫痫病,8月5号发作第二次,现在吃德巴金的药

菲菲的妈妈Rita表示,非常感谢大家热心的帮助和捐款。她说,会把这些钱妥善保管起来,用于孩子的手术和后续治疗。

癫痫治疗是为了让你摆脱癫痫发作的困扰,可以更好的享受生活。在过去二十年中,治疗方式正更进一步帮助患者解决问题。拿药物治疗来说,国外已经可以从20多种药物中去选择合适的。

病情分析:根据患儿发作特点诊断为癫痫明确,建议广谱抗癫痫药治疗。

病情分析:这种情况可能是属于癫痫的情况导致的,癫痫的话,是由于大脑异常的放电导致的痉挛发作的情况,根据你的简单描述,如果确诊的话,需要抗癫痫治疗的。

孩子半岁被确诊患罕见癫痫症

为了找到合适的药物,医生会考虑以下几点因素:

指导建议:去医院行颅脑MRI检查排除颅脑占位引起,抽搐严重可给予肌注药物治疗。

指导建议:如果是癫痫的话,是需要到医院看看,进行药物治疗,主要是应用抗癫痫药物进行治疗的,癫痫有明确的癫痫灶,手术切除治疗有可能可以治愈的,药物只能控制,不能治愈的。

2016年11月,华人妈妈Rita生下了一个八斤三两的漂亮女儿,Rita 给女儿取名为菲菲。

患者癫痫发作的类型

你孩子的症状很有可能是癫痫,而且通过检查医生也确诊为癫痫。这有可能是先天性遗传,导致得癫痫,也有可能是后天获得性癫痫,比如细菌感染。理化因素刺激,高烧等。一般是脑神经元异常放电而引起的症状。要想治疗癫痫,需要长期服用抗癫痫药物来治疗,比如卡马西平等。可以有效治疗癫痫病复发的。

半岁以前,菲菲完全是一个健康的宝宝,能吃能睡,在菲菲六个月的时候,家里人发现菲菲出现了异常的点头和抽搐症状。Rita带着菲菲去看医生,但是家庭医生不能确定这到底是什么病,让Rita带着孩子回家观察。

患者服用的其他药物

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患者自身经济情况

Rita给天维网记者看她与菲菲合影。

发作类型

Rita说:“这一观察就是一个月,孩子就越抽越厉害,越抽越频繁”。

患者的病史和检查,如EEG(脑电图)和MRI(磁共振成像)可以帮助医生了解你有什么样类型的癫痫发作。

菲菲被送到了Starship 儿童医院,专家确诊孩子得是一种非常罕见的,由于婴儿的脑前皮质发育不良引起的痉挛症。Rita说:“医生跟我说这种病他只是听说过,真实病例还是头一次见。”

约翰·霍普金斯大学儿童中心神经学和儿科学助理教授Adam Hartman博士指出:“一些癫痫发作仅在大脑的局限部位起源(局灶性发作),一些可能开始于更广泛的脑部(全身性发作)。我们会根据患者病情选择最佳药物控制患者的不同发作癫痫发作。”

专家告诉Rita,癫痫每发作一次,对孩子大脑就是一次致命的破坏。如果不治疗任由癫痫频繁发作的话,菲菲到了三岁就会变成植物人。Starship的医生采取了给孩子服用抗癫痫药物的保守治疗。但是,服用了4个月抗癫痫药物之后,菲菲的病情还是无法控制住。

健康状况

留给菲菲和妈妈的只有两条路:要么在新西兰遥遥无期地排队等着,等到孩子能做手术的时候,找专家给孩子做手术;要么带孩子回中国,寻求国内的治疗方案。

患者的其他健康状况也很重要。 一些癫痫药物可能与已经服用的药物相互作用。 例如,托吡酯有助于癫痫发作控制和偏头痛,拉莫三嗪治疗癫痫加双相性精神障碍。

Rita经过多方打听了解到,在北京儿童医院有对孩子大脑创伤较小的治疗手段,新西兰是没有的。Rita决定带孩子回中国治疗。

如何开始药物治疗

回国治疗祸不单行 孩子查出肝癌

在考虑了以上事情后,医生会给你计划药物治疗方案。 Adam Hartman 指出:“通常我们从最低有效剂量的单一药物开始。如果患者的癫痫发作使用低剂量的药物控制良好,那这个就是我们最佳使用剂量。”

2017年9月,Rita带着孩子回国,在北京儿童医院接受了VNS迷走神经刺激治疗。这是菲菲人生中的第一个全麻手术,还不满周岁。

一旦患者服用一种药物,我们需要等待观察癫痫发作是否改善。Najm说:“为了判断药物是否正在起效,我们需要记录癫痫发作的频率。如果患者每天都有癫痫发作,就应该在一个月内告之医生药物是否缓解或减少了频率。对于每几个月只有一次癫痫发作的患者,则需要长时间的观察来确保药物是否起效。”

做完手术,Rita 带着菲菲出院回沈阳老家。却没想到,菲菲却开始持续发烧。Rita说“当时我们也没往坏处想,孩子烧三天,退烧了。接着又烧几天,以为是做完手术的正常反应。直到有一天给孩子洗澡,摸到肚子硬硬的,就赶紧去医院”。

大约一半的人在尝试第一种药物治疗时发作会有明显改善。如果患者癫痫发作没有好转,或者只改善一点,医生会根据情况增加剂量,或换成新药,或添加第二种药物。

去医院一查,菲菲竟然得了肝母细胞瘤,也就是一种恶性肝癌。Rita说,从2017年12月28日确诊肝癌,到1月份做手术,孩子的恶性肿瘤已经从直径8厘米长到了12厘米,无法进食,不能坐飞机了,只能在沈阳的医院做手术。

换新药的另一个原因是,患者不能忍受其副作用,包括过度疲劳、胃痛或情绪变化。国外就有记录Wendy Wolski的女儿Devon在6岁时被诊断患有癫痫症,她的医生开始使用左乙拉西坦(Keppra)。但她无法使用此药,据妈妈描述孩子变得非常忧郁和烦躁。

做手术的时候,医生告诉Rita,菲菲能活着下手术台的概率只有三成。医生在给孩子做手术前,让家里人把孩子的后事也同时准备着。

一般来说,新型抗癫痫药物不良反应发生率要比老药低。但我们也必须明确任何药物都可能导致问题。

但是Rita没有放弃。她说:“只要菲菲能活着,我干啥都行”。

药物无效

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在尝试三种以上联合用药后,约三分之二的人发现他们的癫痫发作得到缓解。 但剩余三分之一的人,发作没有改善,我们该怎么办?Adam Hartman 说:“剩余的患者成功的可能性会下降,我们开始考虑手术或替代疗法。”如果药物没有效果,手术,神经刺激(植入装置,破坏大脑中的异常电信号停止癫痫发作)和饮食都是选择。但值得注意的是,如果患者有明显占位或其他脑损伤,检查确认致痫灶与其相关,可以直接考虑手术治疗。

新西兰主流英文媒体报道这则新闻。

确保治疗有效进行。要增加治疗成功的几率,服用药物必须完全按照规定。 如果患者有任何副作用,告知医生,不要私自停止服用该药。我们应尝试找到治疗和副作用的平衡点。返回搜狐,查看更多

这是菲菲的第二次全麻手术。所幸手术很成功,菲菲切掉了三分之二的肝脏,接下来是长达半年的化疗。

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因为停服了癫痫控制药物,菲菲的癫痫越来越严重。在癌症治疗期间,医生只能靠镇定类的药物来控制菲菲的癫痫发作。

倾尽所有为孩子治病 孩子父亲却抛下母女二人

让Rita犯难的是,前几次手术,已经花光了家里所有的钱。因为菲菲是新西兰护照,保险又不给理赔,所以在国内看病全部都是自费。而这次要再做手术,无论是做开颅手术还是颅内电极,都至少需要30-50万人民币。

Rita说,为了给菲菲看病,她卖掉了自己的代购店,卖掉了新买的车子,远在老家的孩子姥姥把自己的房子也偷偷卖掉了。家里亲戚朋友都借了个遍,在新西兰的朋友也借了不少钱,现在,真是山穷水尽了。

现在,为了照顾菲菲,Rita无法工作。糟糕的是,在Rita回国带孩子看病期间,菲菲的爸爸找了新的女朋友,离开了他们母女俩,断了联系。

新西兰华社有大爱

在天维网对罕见癫痫症华人女婴菲菲的病情进行了报道后,引发了新西兰华人关注,不少华人网友在朋友圈和微信群里呼吁亲友为菲菲捐款,大家对于菲菲的病情表示同情和关注,也都很热心地建言献策。

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网友留言截图。

此外,在天维网的推动下,新西兰主流英文媒体也已经联系到了菲菲的妈妈,报道了这则新闻,希望能进一步帮助菲菲。

病魔无情,人间有爱

希望小菲菲可以早日康复,

快乐成长!

编辑:吴侃

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